Pare doveroso riportare la vicenda che interessa un collega, ormai in pensione, di Messina, il cui figlio è affetto da una malattia neuromuscolare rara portando all’attenzione del maggior numero di persone possibili il grave problema che stanno vivendo. Lo 
facciamo volentieri per quanto è possibile con il nostro sito.
Il 30 Giugno 2021 il Centro Clinico NeMo Sud (NEuroMuscular Omnicentre), struttura sanitaria che si occupa della cura di pazienti con malattie neuromuscolari rare, ha chiuso i battenti.
Si trattava di una squadra sanitaria ubicata all’interno dei locali del Policlinico Universitario di Messina, garantita principalmente da finanziamenti provenienti dalla Pubblica Amministrazione, dotata di venti posti letto.
I malati di malattie neuromuscolari rare e le relative famiglie, in questo momento, sono “orfani” dell’assistenza sanitaria un tempo fornita dal Centro clinico Nemo Sud e non hanno punti di riferimento adeguati. Ciò determina, inevitabilmente, una destabilizzazione allarmante all’interno delle famiglie, in un periodo peraltro emergenziale.
Cambiamenti, Associazione di promozione sociale per le malattie neuromuscolari rare costituita da un gruppo di volontari messinesi e che opera su tutto il territorio messinese, e Confconsumatori Messina Sportello – Salute rendono noto che in data odierna è stata inviata una nota urgente alla Regione Sicilia, al Garante per i disabili, al Prefetto di Messina, al Comune di Messina, al Policlinico Universitario di Messina, al Papardo, al Maugeri di Mistretta ed al Neurolesi con la richiesta di attivazione di uno sportello da remoto gratuito che possa filtrare le richieste dei malati di malattie neuromuscolari rare alle Strutture Ospedaliere Messinesi.
Esistono Strutture sanitarie in provincia di Messina specializzate che possono e devono accogliere questi pazienti altamente fragili (Neurolesi, Maugeri e Policlinico).
Cambiamenti Aps (Associazione di promozione sociale che si occupa di malattie neuromuscolari rare in Sicilia) e Confconsumatori APS Messina (Sportello Salute) propongono l’attivazione di uno sportello gratuito, anche eventualmente solo da remoto, dedicato alle famiglie ed ai malati un tempo assistiti dal Centro Nemo, uno sportello di assistenza presidiato da volontari qualificati che possa, filtrando le richieste, agevolare il dialogo
con le Strutture ospedaliere.
I volontari presteranno gratuitamente tale attività a tutto vantaggio delle famiglie e delle strutture ospedaliere coinvolte.
Le Associazioni chiedono alle Strutture ospedaliere tutte, al Comune di Messina, al Prefetto, alla Regione e al Garante dei Disabili nonché all’Asp un incontro urgente che potrà avvenire presso una delle sedi istituzionali che vorranno indicare oppure anche presso la sede operativa di Cambiamenti APS.
Intanto c’è grande preoccupazione per Francesco Saporito che insieme a Mariella Spataro, ex pazienti del Nemo Sud, che hanno iniziato uno sciopero della fame e con cui chiedono a gran voce la riapertura del centro di eccellenza, unico del Sud Italia deputato a curare gravi malattie neuromuscolari e autorizzato a somministrare la terapia genica per la Sma.
“La preoccupazione è ora per la salute di Francesco Saporito – spiega alla stampa locale l’avvocato Carmen Agnello, anche volontaria – considerato che i malati di SLA hanno un sistema particolare di nutrizione tramite PEG (gastrostomia endoscopica percutanea), un buco nello stomaco attraverso il quale ricevono il nutrimento. Uno stop potrebbe essere fatale anche nel volgere di poche ore”
Nonostante tutto Francesco Saporito non si è arreso alla malattia, anzi, ha pubblicato due volumi di poesie e lo ha fatto a scopo benefico. Coi fondi raccolti, ha deciso di dotare la struttura del ICS Maugeri di Mistretta (Me), dove è stato in cura, di un’area esterna, per i pazienti e i loro familiari.
In uno dei suoi scritti, riferendosi alla SLA scrive: “… decide di entrare nella tua vita e non lasciarti più”.
Non lasciamolo solo, Francesco e tutti quelli come lui!
