Telethon destinerà quest’anno oltre 27 milioni di euro alla ricerca contro le malattie genetiche rare, il 9 per cento in più di quanto ha potuto investire nel biennio precedente: 15 milioni per lo sviluppo di progetti di laboratorio, altri 12 sosterranno le attività degli istituti fondati da Telethon. «Fondi – dice il presidente, Luca Cordero di Montezemolo – che sono come l’utile di un’azienda».
Nell’anno del volontariato, sconfiggere la distrofia muscolare e le altre malattie genetiche è un impegno che si rinnova, ma anche una sfida. Quasi una metafora per la politica, un’occasione che il presidente Montezemolo non si fa scappare, durante l’incontro che si è tenuto ieri a Torino «Merito loro: le persone che fanno… Telethon»: «Telethon – dice Montezemolo – è il fiore all’occhiello della ricerca italiana: la sua grande squadra, che unisce privati cittadini, aziende e associazioni, può ritenersi fiera dei risultati che sta ottenendo». A dimostrazione di come, anche in Italia, «dove c’è un’organizzazione valida, meritocratica e trasparente è possibile costruire quella “Big Society” di cui si parla molto in altri Paesi europei».
Sono 101 i laboratori di ricerca italiani che grazie a Telethon potranno proseguire gli studi diretti anche solo a migliorare la qualità di vita dei malati, dove ancora non c’è speranza di guarigione. Circa 410 mila euro saranno destinati al Piemonte: il dipartimento di Anatomia, farmacologie e medicina legale dell’Università prenderà parte a un progetto multicentrico che vedrà coinvolti altre tre gruppi di ricerca di Milano e Genova alla ricerca dei meccanismi molecolari alla base della sindrome di Phelan-McDermid.
Nella Galleria d’Arte Moderna e Contemporanea ci sono molti dei circa 2000 volontari sparsi in tutta Italia, in ognuno dei 71 coordinamenti provinciali. Mario Calabresi, direttore de The print , ha incontrato alcuni dei testimoni della speranza che ogni anno, al di là delle maratone televisive, danno ogni giorno un motivo per sostenere Telethon. Il ricercatore Ferdinando Fiumara ha scelto di tornare dagli Stati Uniti all’Italia per dar il suo contributo allo studio dei meccanismi delle proteine nella malattia.
Ci sono anche i malati diventati loro stessi testimonial dell’impegno di Telethon: Alberto Fontana, milanese, 39 anni, è affetto da atrofia muscolare spinale ed è presidente nazionale dell’Unione italiana alla lotta alla distorfia muscolare: «Con la famiglia devi decidere a un certo punto quale strada prendere, se uscire o meno dall’angolino che spesso la malattia ti mette davanti…».
Montezemolo parla di squadra: «Voi che non mollate mai, che vi confrontate anche in famiglia con problemi veramente seri – dice, rivolto ai malati, alle loro famiglie e ai volontari -, voi siete l’esempio di come si fa squadra in un Paese dove sostanzialmente ognuno si fa invece gli affari propri». E dal modello Telethon ecco un altro monito per l’Italia: «Il nostro Paese è vittima del “guardare indietro”. La nostra forza è invece “guardare avanti”, darci un obiettivo, un unico grande chiaro obiettivo». Pubblico e privato insieme.
MARCO ACCOSSATO – 16 luglio 2011 –
