Portare i pazienti all’interno dei processi decisionali, dentro i tavoli di consultazione, nella commissione tecnico scientifica. Mostrare loro le dinamiche con cui si decide il prezzo dei farmaci, nel segno della trasparenza e della partecipazione. Questo è quanto l’Aifa ha deciso di fare d’ora in poi, così come annunciato nei giorni scorsi a Roma in occasione del convegno ”Farmaci. Diritto di parola” che ha chiamato a raccolta i rappresentanti delle principali istituzioni del farmaco europee e americane per un confronto sui modelli a oggi esistenti. «Nasceranno all’interno dell’Aifa nuove modalità di interazione e di coinvolgimento dei cittadini nel processo regolatorio» afferma Luke Pani, direttore generale Aifa. «Per la prima volta nella storia dell’Agenzia i pazienti avranno un ruolo nel percorso di accesso al farmaco. Da loro ci aspettiamo un grande contributo in un momento in cui il mondo regolatorio sta evolvendo verso un’altra epoca, quella dei farmaci personalizzati. Ciò richiede un rapporto sempre più diretto con il cittadino, chiamato a svolgere un ruolo attivo e sinergico con l’istituzione. Un dialogo essenziale per rafforzare la fiducia verso le decisioni adottate e per sensibilizzare tutti sull’importanza di un uso delle risorse comuni che garantisca la tenuta futura del sistema». L’Europa stessa si sta muovendo velocemente in questa direzione, rafforzando strumenti di partecipazione dei pazienti alle decisioni finali delle autorità regolatorie. «Ci sarà sempre più trasparenza nella pubblicazione dei dati e degli studi sui farmaci» sottolinea Guido Rasi, direttore esecutivo Ema. «Ci aspettiamo molto dal contributo dei cittadini, per ottenere il massimo beneficio possibile dalle terapie. Due gli ambiti principali. Il primo è quello della valutazione rischio/beneficio delle terapie, perché la percezione del beneficio e l’accettazione del livello di rischio cambiano a seconda di età, genere, e condizioni socio-economiche. L’altro punto fondamentale è la condivisione di soluzioni che consentano di migliorare la compliance alle terapie».
Nicola Miglino – 11 febbraio 2013 – DoctorNews33