Novartis launches raffle for world's most expensive child-saving drug

Novartis ha immesso sul mercato Zolgensma, una terapia genica per curare l’atrofia muscolare spinale, che colpisce 1 bambino su 10 mila. Basta una dose per guarire definitivamente. Una dose che costa $2.1 milioni di dollari e che fa di Zolgensma la terapia più cara sul mercato farmaceutico. I bambini che non avranno le risorse per potersi curare, dovranno affidarsi alla sorte: Novartis ha creato infatti una lotteria per regalare 100 dosi all’anno ai “fortunati” estratti.

La SMA è una malattia degenerativa che colpisce in una fascia d’età compresa tra i 6 e i 18 mesi. Nella sua fase più grave, il giovanissimo malato non supererà la fase dell’adolescenza. Novartis ha annunciato un piano per allargare la platea di pazienti che potranno usufruire delle cure, attraverso la modalità singolare della lotteria, che permetterà ai 100 extracts to cure yourself and survive the disease. The first draws took place last Monday.

L’iniziativa di Novartis ha però incontrato la resistenza da parte di gruppi di pazienti e associazioni di famiglie degli ammalati.

La SMA Eurpe ha accolto la notizia della lotteria con “sentimenti contrastanti”: sebbene “si apprezzi il fatto che il programma offrirà l’accesso alla promettente opzione terapeutica a un numero di bambini”, la “lotteria della salute” è “un modo inappropriato di occuparsi del bisogno medico di questa grave malattia”, si legge in un comunicato

The Novartis storm is compounded by the fact that the pharmaceutical company launched the plan without consulting with the associations of doctors and parents of SMA sufferers.

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The Guardian. Dismay at lottery for $2.1m drug to treat children with muscle wasting disease