The macabre lottery. How much is the life of a child with SMA worth? About two million dollars…

Migliaia di bambini affetti da SMA che potrebbero essere salvati grazie al nuovo farmaco della Novartis, dovranno rassegnarsi a morire: la pillola costa troppo…

Mai come ora, i ricercatori che operano in campo medico avevano raggiunto risultati così incredibili. Cure definitive per malattie, solo pochi anni, fa considerate incurabili. Eppure…

La Voce di New York – 15 febbraio 2020 – di C.A. Mauceri

La SMA è una malattia degenerativa che colpisce 1 bambino su 10 mila in una fascia d’età compresa tra i 6 e i 18 mesi. Nella sua fase più grave, il bambino malato non supera la fase dell’adolescenza. Per questa malattia, fino a poco tempo fa, non esistevano cure, solo preghiere. Ora pare che una casa farmaceutica, la Novartis, sia riuscita a mettere a punto un nuovo farmaco, avente come principio attivo il Zolgensma, che potrebbe salvare la vita a migliaia di bambini ogni anno. O forse no: il farmaco rivoluzionario (anche per il fatto che basterebbe una sola pillola per arrestare il processo della SMA) avrà il prezzo stratosferico di 2,1 milioni di dollari a dose!

Di questo principio attivo si era parlato anni fa, ma solo ora la FDA ha dato il via libera alla commercializzazione. Una sola pillola per milioni di dollari in cambio della vita di un bambino! A patto che i suoi genitori (o lo stato) siano disposti a pagare due milioni di dollari.

Qualcosa di simile era già avvenuto nel 2014, quando durante un simposio a Londra, si parlò di un nuovo farmaco in grado di curare l’epatite C. I commenti entusiastici dei medici (“Un miracolo: trenta anni fa davo solo sentenze di morte ai pazienti, poi riuscivo a salvarne qualcuno, se sopravviveva ai farmaci”, “Ora possiamo guarire i nostri malati, finalmente”) sparirono quando si seppe che le cure sarebbero costate sino a 100mila Euro a paziente. Visto il gran numero dei pazienti affetti da epatite C, fu subito chiaro che le casse dei singoli governi non sarebbero mai state in grado a curare tutti i malati.

La “rivoluzione scientifica”, aveva aperto una voragine sociale e umana: è giusto far pagare così caro un medicinale che potrebbe salvare vite umane? E chi deve pagare in questi casi: lo stato o i cittadini? E se i soldi non bastano per salvare tutti? Solo in Italia nel 2014 erano 1,2 milioni i nuovi casi di epatite C. Di questi 200/300 mila con cirrosi e 8 mila tali da causare la morte del paziente. Le risorse in bilancio non sarebbero mai bastate.

Alla fine, come per molti altri argomenti importanti, si preferì non parlarne più. I media spensero i riflettori e tutti, all’unisono, decisero che salvare vite umane non era un argomento di cui parlare e il problema cadde nel dimenticatoio generale.

Ora, il caso “Novartis” ha riaperto la discussione. La casa farmaceutica ha annunciato che, visto l’elevato costo del medicinale salvavita (ma molti sostengono che siano costi assolutamente ingiustificati), organizzerà una lotteria per regalare 100 dosi all’anno ai “fortunati” estratti. Una notizia, questa, che ha peggiorato la situazione. Per diversi motivi. Il primo è ovvio: quanto vale la vita di un bambino? Più o meno di due milioni di dollari? E poi, è vero che l’azienda vanta il proprio diritto di guadagnare sulle proprie scoperte e invenzioni, ma, d’altro canto, c’è il rischio che si stia speculando sulla pelle dei bambini. Per comprendere fino a che punto basta fare due calcoli: ogni anno nel mondo si verificano circa 60mila i casi di SMA. Questo significa che anche se la casa farmaceutica vendesse queste pillole alla già spropositata cifra di 150mila dollari ciascuna (metà del prezzo dell’intera terapia per l’epatite C vista prima) i ricavi ammonterebbero a una cifra a nove zeri. In un solo anno. Al prezzo richiesto, curare 60mila bambini comporterebbe entrate per la casa farmaceutica per oltre 120miliardi di dollari!

Anche la “lotteria” poi non lascia convinti molti. Novartis avrebbe detto chiaramente che per i “vincitori” declinerebbe ogni responsabilità e loro dovrebbero rinunciare a qualsiasi follow up (ovvero al monitoraggio degli effetti, obbligatorio secondo la FDA per i pazienti statunitensi e per almeno 25 anni dalla somministrazione vista la ancora scarsa quantità di informazioni sugli effetti a lungo termine).

Lo scenario appare mostruoso. Da un alto, i figli dei pochi bambini malati di SMA appartenenti a famiglie multimilionarie disposte a pagare oltre due milioni di dollari per una singola pillola. Dall’altro centinaia di migliaia di genitori costretti a veder morire il proprio figlio per una malattia mentre stringono nella mano il biglietto “sfortunato” della lotteria della Novartis che avrebbe potuto salvare il proprio bambino.

Che fine hanno fatto medici e studiosi come Sabin o Banting o Macleod. I loro nomi non li ricorda nessuno. Eppure è grazie al loro lavoro se ogni anno milioni e milioni di vite umane vengono salvate. Sabin è lo scienziato che mise a punto il vaccino contro la poliomielite. E dopo averlo fatto, decise di non brevettarlo per renderlo disponibile a tutti. Frederick Banting e John Macleod (Nobel entrambi per la medicina, nel 1923), sono i “padri” dell’insulina. Anche loro decisero di non lucrare sulla salute della povera gente: ne vendettero il brevetto per un solo dollaro all’università di Toronto affermando che “l’Insulina non appartiene a noi, appartiene al mondo”.

In tutta questa vicenda sorprende che nessun politico nessun capo di stato abbia detto la sua. Sono lontani i tempi in cui a guidare gli stati c’erano leader come Nelson Mandela. Mandela dedicò la propria vita al problema Aids, vera e propria piaga per la sua gente (tra i paesi con il maggior numero di casi al mondo). Nel 1997, per costringere le multinazionali del farmaco ad abbassare i prezzi (almeno per il mercato sudafricano), promulgò il “Medical Act”, che consentiva la produzione locale o l’importazione del miracoloso farmaco antiretrovirale in deroga alle norme sui brevetti. Dopo quattro anni di duri scontri internazionali, Big Pharma fu costretta a battere in ritirata  e nel 2001, con la Dichiarazione di Doha, vennero introdotte misure più flessibili per gli accordi TRIPS per rilasciare “licenze obbligatorie nazionali” per i farmaci, in casi particolari.

Oggi, solo in Italia, muoiono due persone ogni ora a causa dell’epatite C e molti, moltissimi sono i bambini affetti da SMA che potrebbero essere salvati grazie al nuovo farmaco della Novartis. Ma né in Italia né in Europa ci sono leader carismatici come Mandela. Né scienziati come Sabin o Banting o Macleod che pensano al giuramento fatto il giorno della laurea (il giuramento di Ippocrate).  Uomini per i quali la vita di altri uomini valgono più degli interessi delle multinazionali. E non c’è nemmeno la piccola Greta ad accendere i riflettori sul problema. E allora, per migliaia e migliaia di persone, uomini donne e soprattutto bambini, l’unico modo per salvare la propria vita è sperare di vincere alla lotteria una dose del farmaco più costoso al mondo (e sperare che non abbia effetti collaterali a lungo termine). 

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