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Comunicato OMaR
SAVE THE DATE – Convegno: Giornata Mondiale Malattie Rare. La persona al centro: i suoi diritti. Storie di diagnosi e assistenza | 26 febbraio 2025 ore 15.00, Roma
Le malattie rare sono un gruppo di patologie eterogenee tra loro, spesso invalidanti per le persone che ne sono affette. Ad oggi se ne conoscono almeno 10.000 e in Italia si stima che ne siano colpite oltre 2 milioni di persone. Il rischio di trasmissione familiare, la necessità di mobilità sanitaria, il carico assistenziale elevato impattano in maniera molto forte su tutto il nucleo familiare e non sono mai solo un problema del singolo. I bisogni insoddisfatti legati a queste patologie sono ancora tanti, a partire dalla difficoltà di diagnosi sino ad arrivare al percorso organizzativo di presa in carico dei pazienti e delle loro famiglie.
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare il convegno “Giornata Mondiale Malattie Rare. La persona al centro: i suoi diritti. Storie di diagnosi e assistenza”, organizzato su iniziativa del Sen. Antonio De Poli, in collaborazione con la Sen. Prof.ssa Paola Binetti e con la media partnership di OMaR – Osservatorio Malattie Rare, cerca di mettere a fuoco, ancora una volta, i diritti delle persone con patologia rara, includendo la loro famiglia con i caregiver e i sibling, anche per capire quali iniziative parlamentari si stiano promuovendo per tutelarne sempre più sempre meglio i diritti.
Si potrà accedere alla Sala dell’Istituto di Santa Maria in Aquiro solo dopo essersi accreditati entro le ore 19:00 di lunedì 24 febbraio all’indirizzo di posta elettronica binetti.stampa@gmail.com con indicato il proprio nome e cognome e specificando se utilizzatore di ausilio per la mobilità (carrozzina/moto-carrozzina) ai fini dell’organizzazione della sala. Per la stampa sarà necessario accreditarsi indicando nome e cognome, data e luogo di nascita, qualifica, testata, numero di tesserino, e specificando l’attrezzatura che verrà portata a supporto. L’accesso, consentito con abbigliamento consono e per gli uomini con obbligo di giacca e cravatta, sarà assicurato secondo l’ordine cronologico di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti.
UFFICIO STAMPA OMaR – OSSERVATORIO MALATTIE RARE
Rossella Melchionna: +39 334 3450475;melchionna@rarelab.eu
Segui la diretta sulla WebTV del Senato
OMaR – Osservatorio Malattie Rare www.osservatoriomalattierare.it
info@osservatoriomalattierare.it P.IVA: 02991370541
Sede Legale: Via di San Valentino, 34 – 00197 RomaDirettore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli
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