Quest’anno AIISF Bologna ha deciso di sostenere 
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Mi chiamo Sabrina Bergonzoni e sono Presidente e socio fondatore dell’Asssociazione AGITO. Lavoro come Informatore Scientifico del Farmaco dal 1998, ora su Bologna e Ferrara. Nel 2017 alla mia figlia primogenita fu diagnosticato un osteosarcoma, aveva 12 anni.
E’ stata in cura presso l’Istituto Ortopedico Rizzoli ma purtroppo non ha risposto ai trattamenti farmacologici ed è venuta a mancare l’anno successivo. La rarità della malattia ha reso difficile la diagnosi perchè mia figlia aveva avuto un incidente di sci che si è sovrapposto ai sintomi, in pochi mesi i protocolli terapeutici erano esauriti perchè sono pochi i farmaci per questa malattia oncologica e sono gli stessi che venivano utilizzati 30 anni fa.
Per questi motivi insieme ad altri genitori abbiamo deciso di lottare per i ragazzi di domani dando vita ad AGITO.
Press release:
AGITO LANCIA LA CAMPAGNA DI RACCOLTA DONI PER I PAZIENTI ONCOLOGICI E AFFETTI DA MALATTIE RARE PEDIATRICI
Raccogliamo doni a Natale per sostenere tutto l’anno i ragazzi oncologici in carico presso l’Istututo Ortopedico Rizzoli di Bologna. Non abbiamo più doni per gli adolescenti: servono cuffie stereo, auricolari, power bank, puzzle, Lego, giochi in scatola, libri oppure gift card. Attivata una wish list su Amazon.
Bologna, 7 dicembre 2023 – Ricevere un dono durante il percorso oncologico aiuta bambini e ragazzi che si trovano in ospedale ad allentare lo stress e restituire normalità nei momenti difficili del ricovero quali il primo accesso alle terapie, dopo un intervento o una medicazione dolorosa o semplicemente nei momenti più tristi. Il dono ruba sempre un sorriso, facilita la relazione con il personale sanitario e di conseguenza migliora l’aderenza alle terapie. Partendo da questo presupposto AGITO, Associazione Genitori Insieme Tumori Ossei, lancia una campagna di raccolta doni dedicata ai pazienti pediatrici oncologici e affetti da malattie rare in occasione delle prossime festività natalizie.
I giocattoli e i doni raccolti serviranno a riempire gli armadi preposti presso l’Istituto Ortopedico Rizzoli, centro provider per la regione Emilia Romagna per i sarcomi ossei perdiatrici, e saranno distribuiti nella fattispecie nel Reparto di Osteoncologia, in quello di Chirurgia Ortopedica Oncologica e ai pazienti affetti da malattie rare scheletriche. Tutti luoghi in cui la malattia si esprime con violenza nelle vite dei giovani pazienti e delle famiglie.
I pazienti destinatari dei doni sono affetti da sarcomi ossei, tumori rari e aggressivi che colpiscono prevalentemente i bambini, adolescenti e giovani adulti con l’incidenza più alta nella fascia d’età tra i 10 e i 20 anni, e per questo i doni più graditi sono quelli per i preadolescenti di cui attualmente le scorte in associazione sono terminate. Lego che piacciono a tutte le età, doni tecnologici per i più grandi come cuffie stereo, auricolari, altoparlanti o power bank o piccoli droni, giochi in scatola o giochi di carte, cappelli, cuffie e T-shirt alla moda, puzzle. Graditi anche libri o mandala oltre alle carte regalo. Gift card di negozi di abbigliamento o sportivi, di librerie, di profumerie oppure di Amazon. Perchè operiamo in reparti ospedalieri i doni devono essere necessariamente nuovi e nel loro imballo originale.
Raccogliamo doni a Natale ma durante le festività arrivano tanti regali nelle mani dei pazienti in ospedale. Noi scegliamo di portarli dopo, “a riflettori spenti”, per aiutarli nel loro difficile quotidiano e accompagnarli giorno dopo giorno.
Si può partecipare alla raccolta attraverso la seguente wish list di Amazon: https://amzn.eu/gmC8plo oppure portando giochi al punto di raccolta La Mandria in via Risorgimento 326 a Zola Predosa (BO) tutti i giorni, oppure il 16 dicembre quando è prevista una raccolta con i volontari di AGITO.
Per informazioni Sabrina Bergonzoni 347.3840068
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SCHEDA AGITO
AGITO, un’Associazione di volontariato, convenzionata con l’Istituto Ortopedico Rizzoli, fondata e gestita da genitori di ragazzi colpiti da sarcoma osseo con l’obiettivo di portare consapevolezza su queste patologie, di sostenere la ricerca clinica e di migliorare la qualità della vita dei pazienti. Nata nel 2019 AGITO mette al servizio della comunità l’esperienza maturata in ospedale come destinatari dei servizi ed è diventata un interlocutore importante per i bisogni dei pazienti e dei familiari. Durante questi quattro anni, diversi sono i progetti che sono stati realizzati all’interno dell’Istituto Ortopedico Rizzoli fra i quali un laboratorio settimanale di ceramica e uno di arte-terapia, acquisti di elettrodomestici e di rifornimenti per la cucina a uso dei pazienti ricoverati e donazioni di strumentazioni per il centro di ricerca sui sarcomi nonchè un importante supporto al servizio di psico-oncologia presso il reparto di Osteoncologia, Sarcomi dell’osso e dei tessuti molli, e Terapie Innovative, ovvero il reparto dove viene erogato il trattamento farmacologico. AGITO è federata FIAGOP, Federazione Italiana delle Associazioni di Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica.
I sarcomi ossei sono patologie estrememente aggressive e colpiscono prevalentemente pazienti molto giovani. Come per tutte le malattie rare gli investimenti per la ricerca sono estremamente scarsi, le diagnosi tardive sono frequenti e incidono per oltre il 30% dei pazienti che ne sono affetti, i farmaci disponibili sono pochi e da anni non si registrano miglioramenti significativi nell’aspettativa di vita. La migrazione sanitaria per i sarcomi è molto alta e tante sono le famiglie costrette a spostarsi di Regione o di Paese per trovare cure adeguate.