Quest’anno AIISF Bologna ha deciso di sostenere 
con un proprio contributo l’Associazione AGITO, nata dall’idea della nostra collega Sabrina Bergonzoni. Nell’articolo potrete trovare tutte le indicazioni per fare un dono ai giovani ragazzi ricoverati tramite una wishlist di Amazon oppure per effettuare una donazione diretta.
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Mi chiamo Sabrina Bergonzoni e sono Presidente e socio fondatore dell’Asssociazione AGITO. Lavoro come Informatore Scientifico del Farmaco dal 1998, ora su Bologna e Ferrara. Nel 2017 alla mia figlia primogenita fu diagnosticato un osteosarcoma, aveva 12 anni.
E’ stata in cura presso l’Istituto Ortopedico Rizzoli ma purtroppo non ha risposto ai trattamenti farmacologici ed è venuta a mancare l’anno successivo. La rarità della malattia ha reso difficile la diagnosi perchè mia figlia aveva avuto un incidente di sci che si è sovrapposto ai sintomi, in pochi mesi i protocolli terapeutici erano esauriti perchè sono pochi i farmaci per questa malattia oncologica e sono gli stessi che venivano utilizzati 30 anni fa.
Per questi motivi insieme ad altri genitori abbiamo deciso di lottare per i ragazzi di domani dando vita ad AGITO.
Press release:
AGITO LANCIA LA CAMPAGNA DI RACCOLTA DONI PER I PAZIENTI ONCOLOGICI E AFFETTI DA MALATTIE RARE PEDIATRICI
Raccogliamo doni a Natale per sostenere tutto l’anno i ragazzi oncologici in carico presso l’Istututo Ortopedico Rizzoli di Bologna. Non abbiamo più doni per gli adolescenti: servono cuffie stereo, auricolari, power bank, puzzle, Lego, giochi in scatola, libri oppure gift card. Attivata una wish list su Amazon.
Bologna, 7 dicembre 2023 – Ricevere un dono durante il percorso oncologico aiuta bambini e ragazzi che si trovano in ospedale ad allentare lo stress e restituire normalità nei momenti difficili del ricovero quali il primo accesso alle terapie, dopo un intervento o una medicazione dolorosa o semplicemente nei momenti più tristi. Il dono ruba sempre un sorriso, facilita la relazione con il personale sanitario e di conseguenza migliora l’aderenza alle terapie. Partendo da questo presupposto AGITO, Associazione Genitori Insieme Tumori Ossei, lancia una campagna di raccolta doni dedicata ai pazienti pediatrici oncologici e affetti da malattie rare in occasione delle prossime festività natalizie.
I giocattoli e i doni raccolti serviranno a riempire gli armadi preposti presso l’Istituto Ortopedico Rizzoli, centro provider per la regione Emilia Romagna per i sarcomi ossei perdiatrici, e saranno distribuiti nella fattispecie nel Reparto di Osteoncologia, in quello di Chirurgia Ortopedica Oncologica e ai pazienti affetti da malattie rare scheletriche. Tutti luoghi in cui la malattia si esprime con violenza nelle vite dei giovani pazienti e delle famiglie.
I pazienti destinatari dei doni sono affetti da sarcomi ossei, tumori rari e aggressivi che colpiscono prevalentemente i bambini, adolescenti e giovani adulti con l’incidenza più alta nella fascia d’età tra i 10 e i 20 anni, e per questo i doni più graditi sono quelli per i preadolescenti di cui attualmente le scorte in associazione sono terminate. Lego che piacciono a tutte le età, doni tecnologici per i più grandi come cuffie stereo, auricolari, altoparlanti o power bank o piccoli droni, giochi in scatola o giochi di carte, cappelli, cuffie e T-shirt alla moda, puzzle. Graditi anche libri o mandala oltre alle carte regalo. Gift card di negozi di abbigliamento o sportivi, di librerie, di profumerie oppure di Amazon. Perchè operiamo in reparti ospedalieri i doni devono essere necessariamente nuovi e nel loro imballo originale.
Raccogliamo doni a Natale ma durante le festività arrivano tanti regali nelle mani dei pazienti in ospedale. Noi scegliamo di portarli dopo, “a riflettori spenti”, per aiutarli nel loro difficile quotidiano e accompagnarli giorno dopo giorno.
Si può partecipare alla raccolta attraverso la seguente wish list di Amazon: https://amzn.eu/gmC8plo oppure portando giochi al punto di raccolta La Mandria in via Risorgimento 326 a Zola Predosa (BO) tutti i giorni, oppure il 16 dicembre quando è prevista una raccolta con i volontari di AGITO.
Per informazioni Sabrina Bergonzoni 347.3840068
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SCHEDA AGITO
AGITO, un’Associazione di volontariato, convenzionata con l’Istituto Ortopedico Rizzoli, fondata e gestita da genitori di ragazzi colpiti da sarcoma osseo con l’obiettivo di portare consapevolezza su queste patologie, di sostenere la ricerca clinica e di migliorare la qualità della vita dei pazienti. Nata nel 2019 AGITO mette al servizio della comunità l’esperienza maturata in ospedale come destinatari dei servizi ed è diventata un interlocutore importante per i bisogni dei pazienti e dei familiari. Durante questi quattro anni, diversi sono i progetti che sono stati realizzati all’interno dell’Istituto Ortopedico Rizzoli fra i quali un laboratorio settimanale di ceramica e uno di arte-terapia, acquisti di elettrodomestici e di rifornimenti per la cucina a uso dei pazienti ricoverati e donazioni di strumentazioni per il centro di ricerca sui sarcomi nonchè un importante supporto al servizio di psico-oncologia presso il reparto di Osteoncologia, Sarcomi dell’osso e dei tessuti molli, e Terapie Innovative, ovvero il reparto dove viene erogato il trattamento farmacologico. AGITO è federata FIAGOP, Federazione Italiana delle Associazioni di Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica.
I sarcomi ossei sono patologie estrememente aggressive e colpiscono prevalentemente pazienti molto giovani. Come per tutte le malattie rare gli investimenti per la ricerca sono estremamente scarsi, le diagnosi tardive sono frequenti e incidono per oltre il 30% dei pazienti che ne sono affetti, i farmaci disponibili sono pochi e da anni non si registrano miglioramenti significativi nell’aspettativa di vita. La migrazione sanitaria per i sarcomi è molto alta e tante sono le famiglie costrette a spostarsi di Regione o di Paese per trovare cure adeguate.
