Firmata una Carta in cinque punti per chiedere alle istituzioni un impegno comune su welfare, innovazione e integrazione, a partire dal coinvolgimento delle associazioni come parte attiva nei tavoli decisionali
di Redazione Aboutpharma Online – 31 marzo 2017 – Aboutpharma
Rivendicano il diritto a essere considerati “cittadini e persone”, e non soltanto “pazienti”. Chiedono “un coraggioso e necessario percorso di cambiamento in ambiti come welfare, informazione, accesso all’innovazione e processi decisionali in materia sanitaria”. E lanciano una Carta in cinque punti per la qualità del sistema salute. In sintesi è questo il messaggio che arriva da un incontro che ha riunito ieri a Milano 16 associazioni nell’ambito del progetto “Persone non solo pazienti”, iniziativa promossa da Roche.
“Persone non solo Pazienti nasce nel 2015 dall’esigenza condivisa di un gruppo di Associazioni, con storie e profili differenti, di crescere e acquisire nuove competenze, attraverso la formazione, ma anche la condivisione e il confronto – spiega Annamaria Mancuso, presidente di Salute Donna. Tra i punti cardine della Carta “l’informazione e il dialogo” che con vive la malattia ogni giorno. “Affinché le associazioni possano affiancare le istituzioni e i decisori nel legiferare secondo le reali esigenze dei cittadini – sottolinea Antonella Celano, presidente di Apmar – è necessario acquisire professionalità e competenze per avere un ruolo attivo nei processi decisionali, in modo da mettere in luce esigenze e priorità e guidare il sistema salute verso un miglioramento del livello di qualità ed efficienza”.
Associazioni e persone diventano quindi esperti di riferimento per orientare le decisioni in materia sanitaria. “La partecipazione dei pazienti esperti, attraverso le relative associazioni, nei processi di valutazione del valore delle nuove tecnologie e del loro posto nella gestione della patologia, è molto importante – spiega Claudio Jommi, docente di Economia Aziendale all’Università del Piemonte Orientale e Ricercatore Cergas-Bocconi – Nell’ambito del Progetto Persone non solo Pazienti è stato attivato presso SDA Bocconi un percorso di formazione sul ruolo dei pazienti nella valutazione delle nuove disponibilità diagnostiche e terapeutiche (farmaci e tecnologie sanitarie) e sulle potenzialità di un loro contributo fattivo e collaborativo nelle diverse fasi di accesso delle tecnologie stesse “.
La Carta è una “call to action” che punta al coinvolgimento dei principali attori del sistema salute. “I cinque punti della carta prendono forma dalla visione condivisa da tutte le associazioni e vogliono essere lo spunto per un’azione di coinvolgimento a livello istituzionale – sottolinea Daniele Preti, direttore esecutivo di FedEmo – Crediamo nella possibilità di realizzare un cambiamento e di contribuire a concreti miglioramenti del funzionamento del sistema salute. Sappiamo che il processo non sarà breve, ma contiamo sull’ispirazione e sulla forza che ci danno ogni giorno i milioni di italiani che supportiamo nella loro lotta contro la malattia”.
“Siamo orgogliosi di avere sostenuto questo progetto sin dalla sua nascita e siamo felici di averlo visto crescere mese dopo mese, forte della partecipazione e della condivisione di esperienze e competenze, nell’ottica di un empowerment comune – commenta Luisa De Stefano, Head of Patient Advocacy di Roche – Abbiamo assistito a tanti risultati concreti che ciascuna associazione ha raggiunto e oggi condividiamo appieno i cinque punti della Carta di Persone non solo Pazienti. La Persona e il suo fondamentale bisogno di salute è al centro del nostro impegno costante per scoprire, produrre e mettere a disposizione nuovi farmaci e tecnologie diagnostiche che possano cambiare il corso di gravi patologie. Ci auguriamo che la prospettiva delineata dalla Carta diventi presto una realtà concreta in tutti gli ambiti in cui vengono affrontati e gestiti i bisogni delle tante persone che affrontano ogni giorno una malattia”.
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Le Associazioni che hanno partecipato all’incontro:
AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla
AMA Fuori dal Buio – AMA Associazione Malati Autoimmuni Orfani e Rari
AMICI Onlus – Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino
A.N.M.A.R. Onlus – Associazione Nazionale Malati Reumatici
APMAR Onlus – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare
Europa Donna Italia
Famiglie SMA Onlus – Genitori per la Ricerca sull’Atrofia Muscolare Spinale
F.A.V.O. – Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia
FedEmo – Federazione delle Associazioni Emofilici
FIMARP – Federazione Italiana Malattie Rare Polmonari
Fondazione Paracelso Onlus
La Lampada di Aladino Onlus – Oltre il Cancro
LIFC Onlus – Lega Italiana Fibrosi Cistica
Salute Donna Onlus
WALCE Onlus – Women Against Lung Cancer in Europe
